Setmanari Sóller

133
anys

[ENTREVISTA] Rafel Jaume: «Després de la tetraplegia, Internet m’ha obert una finestra al món»

El sistema que empra en Rafel Jaume per a escriure amb l'ordinador consisteix en un dispositiu assenyalador amb les mateixes funcions que un ratolí convencional, però que permet controlar el punter simplement amb la boca o els llavis, sense necessitat d'utilitzar les mans.

08-05-2017 | C Forteza

Rafel Jaume té prop de 50 anys. L'any 2010 li diagnosticaren un tumor. Com diu ell al seu blog «un càncer com un cagalló de boc a la medul·la espinal». Després de dues intervencions mèdiques d'alt risc va quedar tetraplègic. Més tard, Jaume va saber que el primer metge que l'havia operat no disposava de l'instrumental més adequat per a fer-ho. Ara viu a una residència de Palma per a persones amb discapacitat. En aquesta entrevista ens explica la seva història i com Internet ha estat essencial per a ell.

Com era la teva vida abans de quedar tetraplègic?

Just acabava de mudar-me a Puigpunyent, on vivia molt feliç amb els meus cans. Treballava també a la Banca March, tot i que no era la meva vocació. Estava molt content d'estar sol a la muntanya, enmig de la natura, i tornava a dedicar-me a una de les meves grans vocacions, la música: estudiava, componia i tocava cançons amb la guitarra. De fet, estava component la meva primera peça quan em varen diagnosticar el tumor.

Què et manté amb vida en els primers moments, quan despertes i descobreixes que sols pots moure una mica el cap?

La veritat és que, al principi, és impossible llevar-se la vida, perquè físicament no pots. Record cridar i no sentir-me a mi mateix a conseqüència de la traqueotomia que m'havien practicat. Vols morir, però el teu cos lluita per viure. Vols deixar de respirar, però els teus pulmons et contradiuen. També s'ha de dir que, malgrat la desesperació del principi, tens esperança perquè et diuen que durant el primer any i mig es poden recuperar habilitats.

I quan veus que la situació no millora, què o qui et permet tirar endavant?

Internet.

Internet?

Sí. Jo abans de la malaltia, me'n reia de Facebook. Jo era d'aquells que tenien el mòbil més vell, descarregat de bateria tirat dins el cotxe... Però Internet em va donar l'esperança de tenir una finestra al món. Quan vaig tornar a veure la pel·lícula Mar Adentro –una de les més maques que he vist mai– vaig pensar que si Ramón Sampedro hagués conegut Internet, tal vegada no s'hauria suïcidat.

Per a què uses Internet?

Sobretot per contactar amb els amics que he anat coneixent al llarg de la meva vida: des dels pàrvuls, fins als companys del bàsquet, de Greenpeace... I amb gent nova que he conegut de per tot arreu. A la residència on visc em diuen que sóc una persona esquerpa, però és que el meu món és a l'altra banda de la pantalla, on tinc contacte amb 46 anys de vida.

I, a banda d'usar la xarxa per relacionar-te amb persones, et serveix per a alguna cosa més? També em serveix per a estudiar... He fet un curs de Community Manager. I ara faig Humanitats i idiomes. Escric al meu blog. A més, vaig fer la pàgina web de l'empresa de la meva dona, na Carme. I he de dir que jugar a escacs pel web em va treure d'una depressió. A Internet sempre hi trobes alguna cosa.

Quin altre recurs t'ha ajudat?

Abans d'entrar a Internet, durant els primers anys que vaig estar sol al centre especialitzat de Barcelona, em servia evadir-me, somniar, fer-me il·lusions... repassar tot allò que no havia fet bé, i planificar coses senzilles. Per exemple, pensava que havia de donar oli a les persianes quan tornés a Puigpunyent. Des del llit, imaginava què faria quan estigués bé. Fins i tot vaig compondre mentalment un disc sencer! Eren moments en què ni tan sols podia parlar. Plorava i cridava en silenci.

Quines persones varen ser importants per a tu en els moments més difícils?

La meva dona, els meus germans, una voluntària, na Bàrbara, de qui m'he fet molt amic i que venia a fer-me companyia. També vingueren a veure'm a Barcelona amics que mai no esperes.

Per alguna d'aquestes persones vares voler continuar lluitant?

Home, per mon pare, en realitat, hauria preferit morir. Per estalviar-li el patiment. Per això, quan va morir ell, vaig estar content que no hagués hagut de viure la meva mort i que fos a l'inrevés, que jo el plorés, que era molt més natural. Em preocupava que passaria quan a mi se m'acabés el temps d'estar a l'hospital. Patia per la gent que m'envoltava. No volia ser una càrrega per a ningú. La meva dona, na Carme, em proposava d'anar a viure junts i cercar solucions, però finalment, vàrem veure que no podia carregar-la amb tot això i vàrem decidir que viuria a la residència.

De les persones que t'envolten ara, quines són les més especials?

Els meus dos entrenadors personals, que han aconseguit que mogui una mica el braç. Has llegit al meu blog l'anècdota de la mosca?

Quina mosca?

Quan vaig aconseguir moure el braç, vaig poder espantar la mosca que venia a fer-me companyia, i que fins aleshores havia hagut d'aguantar cada vegada que se'm posava a damunt del nas.

Què és el més difícil de la tetraplegia?

Al contrari del que molta gent pugui pensar, no és el fet de no poder caminar, sinó la sonda per orinar, que crea moltíssimes molèsties. Ara estic pendent que m'operin perquè em passin la sonda per la panxa, de manera que no s'ha d'anar canviant cada mes. També suportar perpètuament el dolor neuropàtic (rampa per tot el cos com un cop de sogra) i l'espasticitat (tensió muscular per tot el cos).

Falten recursos tècnics per a persones en la teva situació?

Molts. Resulta que la majoria de les persones que estan en cadira de rodes són gent major a qui li queda relativament poc temps de vida. Per això no hi ha molta inversió. A més, tot és molt car. Només la piloteta que empr per a controlar la cadira elèctrica val 50 euros, i el meu coixí, 950.

El teu blog 'Quadern d'un tarat' et serveix per a denunciar aquestes situacions.

Sí. Per exemple, un cotxe adaptat val 50.000 euros. Com que no el tinc, em veig obligat a agafar un taxi adaptat per poder sortir de la residència i que em duguin a ca meva, a Puigpunyent.

Com et defineixes les persones que t'estimen?

Que m'admiren. Jo els dic que no faig res que no haurien fet també ells.

Potser t'admiren perquè no tothom decideix lluitar.

És cert. Però també entenc els que es 'retiren'. Hi ha situacions físiques que no són suportables. I aleshores és de valents decidir morir. Deixa que t'expliqui una cosa. Des de la tetraplegia, la meva dona i jo ens hem demanat moltes vegades «per què» «per què ens ha passat això a nosaltres». I un dia hi vaig caure! I li vaig dir a na Carme: «Te'n recordes que, abans de la malaltia, jo sempre deia que no tenia temps per pensar?». Doncs ara sí que en tenc, i no sols per pensar, sinó per dedicar-me a coses que mai no hauria fet abans, com els estudis.

Finalment, què diries a una persona estimada a qui li passés una desgràcia similar?

Simplement, l'abraçaria i li diria: «Idò sí, quina putada que t'ha passat, queixa't i plora tot el que necessitis».

COMENTARIS

De moment no hi ha comentaris.

Comenta

* Camps obligatoris